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南寧訊 （記者張若凡）4月10日，廣西醫(yī)科大一附院舉辦了一場(chǎng)“廣西地貧家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)”，專家們與從區(qū)內(nèi)外趕來(lái)的患兒家長(zhǎng)分享了地中海貧血防治技術(shù)的新進(jìn)展。同時(shí)，中華慈善總會(huì)的一個(gè)去鐵劑援助項(xiàng)目能為貧困地貧家庭減輕一定的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
“患地貧的孩子是最勇敢的，他們的家長(zhǎng)是最偉大的。”廣西醫(yī)科大一附院血液科主任賴永榕感嘆，地貧家庭為堅(jiān)持治療而付出的心血和金錢是常人難以想象的。對(duì)重癥地貧兒童來(lái)說(shuō)，輸血和除鐵治療幾乎是終身的。每周5~7天的除鐵治療，讓這些孩子必須每天花7~12小時(shí)接受注射。醫(yī)務(wù)人員算過(guò)一筆賬，假設(shè)一個(gè)地貧兒童能活到40歲，期間用于輸血和除鐵的費(fèi)用約為200~300萬(wàn)元。不少家庭因受經(jīng)濟(jì)影響，無(wú)法讓孩子接受規(guī)范的治療，導(dǎo)致各種疾病甚至死亡。
劉女士夫婦帶著兩個(gè)女兒從廣東趕來(lái)參加聯(lián)誼會(huì)。姐妹倆一個(gè)7歲，一個(gè)5歲，都是地貧患者。劉女士說(shuō)，兩個(gè)孩子的治療費(fèi)用每月約7000元，醫(yī)務(wù)人員幫助他們參加一些醫(yī)學(xué)研究項(xiàng)目，才得以減免部分費(fèi)用。劉女士表示，再苦再難，她和丈夫都不會(huì)放棄兩個(gè)女兒的治療，但希望國(guó)家醫(yī)保政策能進(jìn)一步完善，讓地貧患兒多一些生存的希望。
在聯(lián)誼會(huì)上，于去年底啟動(dòng)的中華慈善總會(huì)恩瑞格援助項(xiàng)目為家長(zhǎng)們帶來(lái)了希望。該項(xiàng)目管理辦公室主任介紹，援助對(duì)象分為兩類，一是已經(jīng)獲得國(guó)家民政部門核準(zhǔn)的低保家庭，將獲得長(zhǎng)期援助；二是通過(guò)該項(xiàng)目經(jīng)濟(jì)評(píng)估的家庭，患者自費(fèi)承擔(dān)3個(gè)月的恩瑞格口服除鐵劑費(fèi)用，項(xiàng)目免費(fèi)提供9個(gè)月的恩瑞格口服除鐵劑。申請(qǐng)程序?yàn)椋合仍谧?cè)醫(yī)生處確診為β-地中海貧血患者，因頻繁輸血導(dǎo)致慢性鐵過(guò)載，服用恩瑞格口服除鐵劑可獲益；再撥打項(xiàng)目辦熱線010-67080136進(jìn)行報(bào)名。